Dosežen cilj zbiralne akcije za Karolino
V Društvu Viljem Julijan so s četrtkovim velikim dobrodelnim koncertom za Karolino v polni Hali Tivoli zbrali dobrih 167.000 evrov in tako dosegli cilj zbiralne akcije za razvoj genskega zdravljenja.
Skupno je bilo tako zbranih nekaj več kot 2,1 milijona evrov za razvoj zdravljenja, ki je edino upanje za življenje deklice Karoline. “Slovenija ima resnično zlato srce,” pravi dr. Nejc Jelen, predsednik društva Viljem Julijan in organizator koncerta. “Lahko smo resnično zelo ponosni nase in na našo dobrodelnost.“
“Ni besed, s katerimi bi lahko opisala najino velikansko in globoko ganjenost, hvaležnost in veselje ob tem, da nam je končno uspelo priti do cilja in zbrati celo več kot 2 milijona evrov za razvoj genskega zdravljenja za najino Karolino. Iz vsega srca se zahvaljujeva vsej Sloveniji, ki nas je v teh dveh letih zbiralne akcije tako neverjetno podpirala in ki je pokazala tako velikansko srce za najino deklico. Hvala do zvezd in nazaj čisto vsakemu, ki je za Karolino prispeval donacijo in s tem omogočil, da se zanjo lahko razvija zdravljenje. Še prav posebej pa se zahvaljujeva Društvu Viljem Julijan, ki je postal svetilnik v naši temi, s tem ko je zagnal in vodi projekt razvoja genskega zdravljenja ter zbiralno akcijo za Karolino,” pravita Karolinina starša Borut in Sabina Lavrič. “Dobrodelni koncert za Karolino v polni Hali Tivoli je bil resnično prekrasen in poln osupljive podpore. Ves večer sva imela solze v očeh, hvaležna sva vsem glasbenikom, ki so podarili svoj nastop, res si tudi v sanjah nisva znala predstavljati, da bo za Karolino tako veliko ljudi pristopilo k podpori in tako zelo pomagalo.“
Nepozaben večer
Dobrodelni koncert v Hali Tivoli je bil več kot le glasbeni dogodek. Bil je večer srca, večer ganjenosti, solz, upanja in ljubezni, pravijo organizatorji. Na odru pred polno dvorano so za Karolino zapeli Nina Pušlar, Ines Erbus, Bepop, Vila Eksena, Miran Rudan, Alfi Nipič, Vili Resnik, Issac Palma, Manca Špik, SoulGreg Artist, Alex Volasko, Nina Mrak in Werner. Dogodek je povezoval Tilen Artač.
“Za nami sta izjemni dve leti zbiralne akcije in včerajšnji večer je bil nepozaben. Ko smo pred dvema letoma začeli z zbiralno akcijo je bil izziv ogromen, ampak smo Slovenke in Slovenci ponovno pokazali in dokazali naše zlato srce in uspelo nam je priti do cilja,” pravi dr. Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan. “Lahko smo izjemno ponosni tudi zato, ker s tem projektom Slovenija prvič omogoča razvoj genskega zdravljenja za redko genetsko bolezen, ki je smrtonosna.“
Projekt razvoja genskega zdravljenja gre s polno paro naprej
Ves znesek, ki je bil zbran v zbiralni akciji za Karolino, je v celoti namenjen za kritje stroškov razvoja genskega zdravljenja. Manjši del bodo starši namenili tudi za preštevilne Karolinine terapije, ki jih nujno potrebuje za vzdrževanje čim boljšega zdravstvenega stanja in pripravljenosti na gensko zdravljenje.
“S Karolino se vsakodnevno trudimo, da ji ohranjamo čim boljše zdravstveno stanje. Pri tem se zelo trudiva, da ji omogočava maksimalno število terapij in vsega ostalega, kar ji pomaga. In Karolina je resnično velika borka ter pri tem zelo sodeluje,” pravita njena starša.
“Z zbiralno akcijo za Karolino smo zaključili, seveda pa projekt razvoja genskega zdravljenja s polno paro poteka naprej. Meseci, ki so pred nami, so za razvoj ključni, saj naši dve znanstveni ekipi v ZDA in na Portugalskem na živalskih laboratorijskih modelih preizkušajo učinkovitost in varnost genskega zdravljenja, ki so ga pripravili. Sedaj prav vsak dan z vsem srcem držimo pesti, da bo učinkovitost zdravljenja čim večja in vsa naša upanja so položena v to,” pravi dr. Nejc Jelen.
