fbpx
Aktualno

Štiriletni Teo: do osmega meseca obe rokici in nogici v mavcu

Objavljeno: 7. oktobra, 2024 Avtor: B. P.
mali borec Teo
Štiriletni Teo je bil rojen s sindromom Escobar. Foto: Društvo Viljem Julijan

Štiriletni Teo je v svojem kratkem življenju že ogromno pretrpel, vedno znova dokazuje, kako pogumen je.

Štiriletni fantek Teo skupaj z drugimi malimi borci srčno vabi vse ljudi dobrega srca, da v soboto napolnijo Cankarjev dom in pridejo na veliki dobrodelni koncert Viljem Julijan za otroke z redkimi boleznimi.

V soboto, 12. oktobra, bo zvečer v Linhartovi dvorani Cankarjevega doma potekal tradicionalni in nepozabni veliki dobrodelni koncert Viljem Julijan. Že šesto leto zapovrstjo se bodo glasbeniki združili v podporo otrokom z redkimi boleznimi. Dobrodelni koncert Viljem Julijan ima poseben namen: ponesti glas otrok z redkimi boleznimi med ljudi in zanje zbrati čim več sredstev. Skozi vse to jim želijo pokazati, da niso sami.

Zaradi redke bolezni mu trdijo sklepi

Eden od malih ambasadorjev letošnjega koncerta je mali borec Teo. Teo, ki se je rodil s sindromom Escobar, je resnično levjesrčni mali borec. Zaradi te izjemno redke genetske bolezni so njegovi sklepi že od rojstva dalje trdi in ukrivljeni. To mu je do nedavnega preprečevalo, da bi lahko hodil. Kljub številnim težkim operacijam in izzivom, ki jih je prinesla bolezen, Teo vsak dan dokazuje svojo neizmerno borbenost in pogum.

mali borec Teo
Štiriletni Teo je bil rojen s sindromom Escobar. Foto: Društvo Viljem Julijan

Teo je bil že takoj po rojstvu kar dva meseca v inkubatorju, nato pa so mu do osmega meseca starosti obe roki in nogi povijali v mavec. Kmalu zatem so ga zdravniki poslali na operacije v tujino in do sedaj je fantek pri svoji rosni starosti prestal že tri zahtevne operacije v Nemčiji, verjetno pa ga čaka še najtežja – operacija hrbtenice. Nazadnje je imel zelo zahtevno operacijo obeh kolen, ki je bila še posebej boleča, saj je imel po operaciji zelo hude bolečine. Toda Teo je zdržal vse to, s svojim neomajnim duhom pa je presenetil tudi zdravnike. Le nekaj tednov po operaciji je namreč prvič sam s hojico stopil proti zdravniku, ki ga je operiral. Ta je bil tako ganjen, da so mu stopile solze v oči. Teo je dokazal, da lahko premika meje mogočega. Vsem je pokazal, kako trden in odločen je.

Prvič samostojno odkorakal v vrtec

Letošnje leto je bilo za Tea še posebej prestopno. Na prvi šolski dan je prvič končno zmogel to, da je s hojico samostojno odkorakal v vrtec. Njegova mami Klavdija je povedala, kako so lani lahko le sanjali o tem trenutku: “Naš Teo je pravi borec. Lani tega nismo mogli niti upati, zdaj pa je s hojico samostojno odkorakal v vrtec,” je povedala. Ta trenutek je bil za družino neizmeren dosežek in še en dokaz Teovega neustavljivega duha. Njegova sestrica Neja, ki je njegova najboljša prijateljica, pa mu vedno stoji ob strani in ga spodbuja pri vsakem koraku.

Teo je bil prvi otrok v Sloveniji s to redko boleznijo. Kljub težavam, ki jih bolezen prinaša, pa ostaja nasmejan, poln energije in radovednosti. Njegova zgodba je navdih za vse nas in dokaz, da ljubezen, pogum in vztrajnost premikajo meje mogočega.

“Otroci za male borce”

Tema letošnjega koncerta je “Otroci za male borce”, s čimer želijo v Društvu Viljem Julijan, ki organizira koncert, izpostaviti pomen solidarnosti mladih generacij do otrok, ki se soočajo z najtežjimi življenjskimi preizkušnjami. Zato bodo poseben pečat večeru dali vrhunski otroški in mladinski pevski zbori, ki prihajajo iz OŠ narodnega heroja Maksa Pečarja, Glasbene matice Ljubljana in Glasbene šole Koper, poleg njih pa bodo na dogodku nastopili priznani glasbeniki Gregor Ravnik, Isaac Palma, SoulGreg Artist & BigLights Band, Nina Strnad, Nastja Gabor ter pravljični lik Vila Eksena.

Redke bolezni so izjemno težke bolezni ter so večinoma neozdravljive. Prizadenejo predvsem otroke, ki zaradi njih ne trpijo samo fizično, temveč tudi čustveno in socialno. Te bolezni pomenijo velik izziv tudi za njihove družine, ki se pogosto znajdejo v materialni stiski in potrebujejo dodatno podporo za nudenje ustrezne nege in terapij.

Pokažimo jim, da niso sami

Glasbenik in ustanovitelj društva, Gregor Bezenšek – SoulGreg Artist, pravi: “Koncert Viljem Julijan je poklon vsem malim borcem in njihovim družinam. Je glas podpore, srčnosti in ljubezni, ki povezuje vse, ki si želimo pomagati. Vabim vas, da se nam 12. oktobra pridružite v Cankarjevem domu, da bomo skupaj doživeli nepozaben večer sočutja in solidarnosti.

Otroci, ki se soočajo z redkimi boleznimi, so pravi mali borci, ki vsak dan pogumno premagujejo izzive, ki si jih večina od nas ne more niti predstavljati. Na koncertu Viljem Julijan jim želimo pokazati, da niso sami in da je cela skupnost z njimi,” pa pravi dr. Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan.

Častni ambasador koncerta je naš vrhunski kolesarki as Tadej Pogačar, vstopnice za dogodek pa so še na voljo na prodajnih mestih Eventima. Vsa sredstva, zbrana s koncertom, bodo v celoti namenjena otrokom z redkimi boleznimi.

Podarite donacijo za male borce
Otrokom z redkimi boleznimi lahko pomagate tudi z donacijo z SMS s ključno besedo VJ5 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 1004 6908 898 (Dobrodelni Sklad Viljem Julijan za otroke z redkimi boleznimi).

Forum

Naši strokovnjaki odgovarjajo na vaša vprašanja

Poleg svetovanja na forumih, na portalu Mama.Over.Net nudimo tudi video posvet s strokovnjaki – ePosvet.

Registracija

Povezani članki

Zadnji dodani članki

Mama.Over.Net