Za Matica v prvem tednu zbrali že 325 tisočakov

Matic za zdravljenje z revolucionarnim zdravilom, ki je njegovo edino upanje, potrebuje še 1.875.000 evrov.

Za 7-letnega Matica iz Škofje Loke, ki ima uničujočo in zelo težko redko genetsko bolezen Duchennovo mišično distrofijo, poteka zbiralna akcija, ki bi mu omogočila zdravljenje v ZDA z novim revolucionarnim genskim zdravilom Elevidys. Za Matica je to novo zdravilo edino upanje, saj za njegovo bolezen drugega zdravila ni. V Društvu Viljem Julijan, kjer vodijo zbiralno akcijo, so sporočili, da se je v prvem tednu dni za Matica zbralo že 325.000 evorv. Do cilja 2,2 milijona evrov je tako potrebnih še 1.875.000 evrov. Matic mora zdravilo prejeti čim prej, saj se mu čas hitro izteka.

“Na ljudi se z vsem srcem obračava s ponižno prošnjo za donacijo za najinega sina Matica, da bo lahko prejel gensko zdravljenje v ZDA, ki ga nujno potrebuje in to čim prej. Čas je naš nasprotnik in Matic časa nima, sredstva za zdravilo moramo zato zbrati resnično čim prej. To zdravilo je Matičevo edino upanje za prihodnost, za njegovo življenje. Duchennova mišična distrofija je res izjemno huda in kruta bolezen in Matic bo že čez en mesec dopolnil 8 let, kar je starost, pri kateri začne bolezen zelo hitro napredovati ter kmalu vodi v popolno invalidnost, zatem pa tudi v prezgodnjo smrt,” pravita njegova starša Živa Krelj in Tadej Žontar iz Škofje Loke.

“Dejstvo je, da mora Matic zdravilo dobiti čim prej, saj ga drugače verjetno ne bo mogel nikoli več prejeti.” Starša se zahvaljujeta vsem, ki bodo za Matica namenili donacijo. “Še vedno upava na božični čudež in da bomo lahko zbrali potrebnih 2,2 milijona evrov.“

Po 8. letu začne bolezen hitro napredovati

Duchennova mišična distrofija povzroča nezaustavljivo propadanje mišic v celotnem telesu ter začne po 7. do 8. letu starosti hitro napredovati, zato bolniki pri starosti 10 do 12 let že izgubijo sposobnost hoje in postanejo trajno prikovani na invalidski voziček. Zatem postopoma izgubijo še ostale gibalne sposobnosti in postanejo praktično paralizirani od vratu navzdol. Pride do deformacije hrbtenice in okvar sklepov. Bolezen prizadene tudi dihalne mišice in srčno mišico, zato je čedalje več težav s srcem in dihanjem. Bolezni podležejo nekje po 20. letu starosti. Povprečna življenjska doba bolnikov je zgolj 28 let.

Lani so v ZDA odobrili prvo gensko zdravljenje za Duchennovo mišično distrofijo. Zdravilo Elevidys pomeni težko pričakovano prelomnico za to bolezen in prinaša veliko novo upanje za bolnike. Ker so Elevidys sprva odobrili le za otroke do 6. leta starosti, ga Matic ni mogel prejeti, saj je takrat to starostno mejo že presegel. Letos poleti so zdravilo v ZDA odobrili tudi za bolnike, starejše od 6 let. Starša sta Matica letos jeseni že odpeljala v ZDA na kliniko, kjer bi lahko prejel zdravljenje. Tam so potrdili, da je fantek primeren kandidat za zdravilo.

Zdravljenje z Elevidysom stane kar 3,2 milijona evrov. Starša bosta za zdravilo namenila vse svoje prihranke ter najela posojila, za kar sta se pripravljala leta in leta. Na ta način lahko za Matičevo zdravljenje zagotovita 1 milijon evrov, vendar to ni dovolj. Zato sta se odločila za zbiralno akcijo v sodelovanju z Društvom Viljem Julijan, s katero želita s pomočjo dobrih ljudi za Matica zbrati še manjkajoči znesek.

Ostala je samo še ta možnost

“V Društvu Viljem Julijan si z vsem srcem želimo, da bi Matic lahko prejel zdravljenje z novo gensko terapijo v ZDA, saj je to zanj resnično edino upanje. Preden smo s starši začeli z zbiralno akcijo za Matica smo preverili in izčrpali vse ostale možnost, da bi lahko prejel to novo gensko zdravilo. Matica smo poskusili vključiti v katero od kliničnih študij, vendar to ni bilo mogoče, prav tako smo proizvajalca zdravila zaprosili za možnost brezplačne sočutne uporabe, ampak tudi to ni bilo mogoče,” pravi dr. Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan. “Zato je edina možnost, da Matic prejme to zdravilo v ZDA, ta, da za to zberemo dovolj sredstev. Verjamemo, da lahko Slovenke in Slovenci tudi tokrat stopimo skupaj in Maticu omogočimo to nujno potrebno zdravljenje.”

“Prav vsakemu sva za vsako donacijo za Matica resnično neskončno hvaležna z vsem svojim srcem. Vsaka donacija je namreč en korak naprej k temu, da bo Matic lahko prejel zdravljenje, ki mu bo omogočilo bolj svetlo prihodnost, ki si jo zasluži,” pravita njegova starša Tadej in Živa. Verjameta, da jim lahko uspe zbrati še manjkajoči znesek.

Čas je ključnega pomena

Čas je za Matica ključnega pomena, saj je bolezen napredujoča in prej, kot bolnik prejme zdravljenje, bolj mu lahko pomaga. Prav tako je pomembno, da Matic prejme Elevidys čim prej zato, ker bi lahko v prihodnosti zaradi okužbe razvil protitelesa na določen virus, kar pomeni, da zdravila ne bi mogel več dobiti.