Za zdravljenje Matica potrebnih še 450.000 evrov
V Športnem centru Millenium v BTC Cityju Ljubljana je v četrtek potekal 19. tradicionalni 12-urni dobrodelni kolesarski maraton. Matic potrebuje še 450.000 evrov.
Pedala so letos vrteli v pomoč osemletnemu Maticu iz Škofje Loke, ki trpi za redko boleznijo in potrebuje sredstva za zdravljenje. Družba BTC je prispevala 15.000 evrov lastne donacije. Matic potrebuje še 450.000 evrov.
Na četrtkovem dobrodelnem dogodku je ultrakolesar Marko Baloh neumorno kolesaril od 10. do 22. ure, pri tem pa so se mu pridružili številni znani obrazi, med drugim tudi Kaja Kajzer, Štefan Hadalin, Samo Jeranko, Mitja Petkovšek, Nejc Žnidarčič in Teja Belak. K zbiranju sredstev so prispevali s svojo aktivno udeležbo, donacijo ali spodbudo. Mnogi so postali tudi glasniki dobrodelnosti ter na športno-dobrodelno druženje povabili družinske člane, prijatelje in znance.
Dobrodelni dogodek je bil izjemno uspešen. S skupnimi močmi so zbrali pomembna sredstva za Matičevo zdravljenje. Informacij o natančnem znesku zbranih donacij sicer nimajo, saj se te zbirajo na računu društva za pomoč otrokom z redkimi boleznimi Viljem Julijan. Družba BTC, ki dobrodelni 12-urni maraton podpira vsako leto, je k zbiranju sredstev prispevala z donacijo v višini 15.000 evrov.
Pommebno, da zdravilo prejme čim prej
Društvo Viljem Julijan že od lanskega decembra z dobrodelnimi akcijami in dogodki zbira 2,2 milijona evrov od 3,2 milijona evrov, ki so potrebni za gensko terapijo v ZDA, kjer so pred kratkim odobrili prvo gensko zdravilo za bolezen, za katero trpi Matic. Doslej so z donacijami uspeli zbrati 1,75 milijona evrov, potrebujejo pa še 450.000 evrov.
Za Matica je pomembno, da zdravilo prejme čim prej, opozarjajo v Društvu Viljem Julijan. Matic se namreč sooča z Duchennovo mišično distrofijo. Bolezen zlasti po osmem letu hitro napreduje in povzroča postopno propadanje mišic. Brez ustreznega zdravljenja bolniki že pri približno desetih letih izgubijo sposobnost hoje in postanejo popolnoma odvisni od invalidskega vozička. Bolezen na koncu prizadene srčne in dihalne mišice, kar pripelje do veliko prezgodnje smrti.
Za zdravilo za Matica je mogoče prispevati s sms-donacijo s ključno besedo MATIC10 ali MATIC5 na 1919 ali z nakazilom na tekoči račun Društva Viljem Julijan SI56 0400 0028 1688 717 s sklicem SI00 444777 in namenom Za Matica.
