Avtizem: Starši potrebujejo celovito sistemsko podporo

Po ocenah Zveze za avtizem Slovenije je pogostost avtizma v zadnjih desetletjih pri nas narasla za več desetkrat in naj bi bil prisoten pri več kot odstotku populacije. Kaj je razlog?

Rojstvo otroka je za starše darilo, veselje ob tem je neizmerljivo, a prav tako žalost, če se v zgodnjem otroštvu pojavijo kakršne koli razvojne težave. Med njimi so najbolj poznane motnje avtističnega spektra (MAS), ki se pojavijo že zgodaj in posameznika spremljajo vse življenje. Kažejo se kot spremenjeno vedenje na področju socialnih interakcij in komuniciranja.

Avtizem po podatkih Svetovne zdravstvene organizacije iz leta 2019 odkrijejo pri vsakem 160. otroku. Po ocenah Zveze za avtizem Slovenije je pogostost avtizma v zadnjih desetletjih pri nas narasla za več desetkrat in naj bi bil prisoten pri več kot odstotku populacije. Če statistiko prenesemo v slovensko okolje, ima pri nas to motnjo že približno 20.000 ljudi. Ker se trenutno statistike glede pogostosti avtizma pri nas ne vodi, so to zgolj grobe ocene.

Šibki smo na področju terapevtskih obravnav

“Vsekakor je oseb z diagnozo avtizma več kot nekoč, za kar pa obstaja večje število različnih faktorjev – od boljše splošne ozaveščenosti splošne in strokovne javnosti, ki omogoča hitrejše prepoznavanje, do dostopnosti samega diagnostičnega postopka. O obstoju morebitnega okoljskega faktorja, ki bi prispeval k porastu avtizma, o čemer lahko veliko zasledimo v medijih, trenutno ni zanesljivega in z raziskavami podprtega dokaza. Medtem ko je genski faktor potrjen,” nam pojasnijo na zvezi. To se ujema s porastom odločb o statusu otrok s posebnimi potrebami in usmerjanjem zaradi učnih težav.

Medtem ko omenjeno motnjo dandanes znamo relativno dobro diagnosticirati, smo šibkejši na področju terapevtskih obravnav. To občutijo predvsem starši teh otrok, saj glavno breme pomoči pade na njihova ramena. Če želimo, da se otrok razvije v čim samostojnejšo osebo, je namreč priporočljiva hitra vključitev v obravnavo; pozneje kot se odzovemo, več težav ima posameznik v odrasli dobi. Dokazano je namreč, da imajo otroci z avtizmom, ki so vključeni v dovolj intenzivno zgodnjo obravnavo, opazno boljši izid kasneje v življenju.

Starši potrebujejo tudi čustveno podporo

Na žalost smo se v Sloveniji s tem strokovnim področjem začeli ukvarjati relativno pozno, tudi glede na ekonomsko manj razvite države od nas. Velik korak naprej smo storili v minulih dveh desetletjih, predvsem na področju ozaveščenosti. “Zelo težko srečaš osebo, ki ne bi vsaj približno vedela, kaj avtizem je oz. za avtizem sploh še ni slišala. Nas pa čaka še veliko dela na naslednjem koraku, tj. na področju sprejemanja in razumevanja avtizma ter predvsem zavedanja, da drugačen način razmišljanja in funkcioniranja oseb z avtizmom tudi od nas zahteva drugačen in njim prilagojen pristop za namen uspešnega skupnega sodelovanja,” razloži mag. Janja Kranjc, univ. dipl. psih.

Prepričani so, da imajo starši otrok z avtizmom premalo sistemske podpore. “Že v samem začetku bi potrebovali nekoga, da jim pomaga skozi proces sprejemanja drugačnosti otroka, nato pa da jim tudi v nadaljevanju nudi podporo, tako z vidika pristopov dela z otrokom kot z vidika čustvene podpore. Predvsem pogrešamo celostno sistemsko podporo staršem,” so jasni strokovnjaki na zvezi.

Izzivov za osebe z avtizmom je veliko

Na eni strani je sprejetost otroka z avtizmom v veliki meri odvisna od njegovih socialnih veščin in spretnosti prilagajanja, po drugi strani pa tudi od vrstniške sredine in razumevanja ter izkušenosti šolskega osebja. Na zvezi jih veseli, da se šole povečini trudijo za dobro počutje in sprejetost vseh otrok. “Kakšna klima vlada v posameznem razredu, pa seveda ni odvisno zgolj od šole, temveč tudi od okolja, iz katerega otroci v razredu prihajajo, in zgodb, ki jih oni nosijo s seboj. Žal so otroci z avtizmom v osnovnih šolah, redkeje v srednjih, pogosto na obrobju socialnih mrež in večkrat žrtve medvrstniškega nasilja. To potrjujejo tudi raziskave v tujini,” žalostne podatke delijo strokovnjaki.

Posamezniki z motnjo avtističnega spektra imajo zaradi izzivov, s katerimi se srečujejo tekom življenja v naši družbi, tako večje tveganje za razvoj pridruženih težav. Čeprav se osebe z avtizmom seznanjajo in učijo, kaj je sprejemljivo vedenje, kako in kakšne socialne ter komunikacijske veščine morajo pridobiti, to ni dovolj, če se nekaj ne premakne tudi v družbi na sistemski in medosebni ravni, menijo sogovorniki na Zvezi za avtizem Slovenije.

Zato si prizadevajo za vzpostavitev regijske pokritosti dostopa do diagnoze in ustrezne usposobljenosti strokovnih delavcev za izvajanje diagnostične ocene. Prav tako si želijo izboljšati možnosti zaposlovanja oseb z avtizmom, jim urediti ustrezno dnevno varstvo (dnevne centre) ter urediti stanovanjsko in bivanjsko problematiko odraslih. Poudarijo, da v okviru javnega zdravstva še vedno nimamo specialista za odrasle osebe z avtizmom, “ki bi jim moral biti zagotovljen, že z vidika človekovih in ustavnih pravic“.

Nujna je strategija na področju avtizma

Sogovorniki menijo, da bi bilo izjemnega pomena, če bi vlada v sodelovanju z osebami z avtizmom, nevladnimi organizacijami in strokovnjaki s področju avtizma pripravila strategijo na omenjenem področju, ki bi bila medresorsko povezana in bi predvidevala tudi korake za naprej. “Strategija bi predvidevala tudi financiranje občinam oziroma regijam ter jim finance zagotavljala v skladu s predvidenimi koraki dela: posamezna regija bi v določenem obdobju potrebovala več resursov za razvoj diagnostične pokritosti, druga za vzpostavitev možnost stanovanjskih skupin, tretja za usposabljanje delodajalcev. To bi seveda terjalo sprotno preverjanje implementacije strategije in modificiranje korakov po posameznih regijah glede na napredek,” svoje želje predstavijo na zvezi.