Modrica na gležnju je bila prvi znak, da z malim Tajem nekaj ni v redu. S to boleznijo sta se njegova starša srečala prvič.
Deset dni po Tajevem rojstvu so na njegovem gležnju opazili modrico. To je bil prvi znak, da nekaj ni v redu. Na pediatrični kliniki so dečku postavili diagnozo srednja stopnja hemofilije. Brina in njen mož sta se z diagnozo hemofilija srečala prvič.
Prve dni sta zaznamovala strah in negotovost. Srečanje z drugimi osebami, ki živijo s hemofilijo, jima je pomagalo razumeti, da je kljub bolezni mogoče živeti polno življenje.
Ne želita, da bi bil hemofilija sina omejevala
Prvo leto življenja Taj ni potreboval pogostih obiskov bolnišnice. To se je spremenilo s povečanim številom padcev in z dodatno diagnozo ADHD. Družina je spoznala, kako pomembna je profilaktična terapija, ki jo zdaj izvajajo doma vsake tri dni. Terapija omogoča Taju, da se ukvarja s smučanjem, kolesarjenjem, pohodništvom …
Brina poudarja, kako pomemben je dostop do informacij in izmenjava izkušenj znotraj skupnosti ljudi s hemofilijo. Družina ni nikoli skrivala dečkovih zdravstvenih težav. Za Tajevo varnost je namreč ključno tudi osveščanje ljudi okoli njega. Starša vsak stik z njegovimi vrstniki in njihovimi starši vidita kot priložnost za izobraževanje in gradnjo bolj empatične skupnosti.
Tajeva zgodba je bila navdih za slikanico Tajeva buška, več o tem pa TUKAJ.
S kakšnimi izzivi sta se soočila, lahko preverite na spletni strani Liberate Life. Tam si lahko ogledate video prispevek, v katerem je Brina delila navdihujočo zgodbo družine Zaman.
